The role of the phonoaudiologist and the focus on ASD intervention
O papel do fonoaudiólogo e o foco da intervenção no TEA
Fernanda Dreux Miranda Fernandes; Cibelle Albuquerque de la Higuera AmatoJacy Perissinoto; Simone Aparecida Lopes-Herrera; Ana Paula Ramos de Souza; Ana Carina Tamanaha; Ana Cristina de Albuquerque Montenegro; Leticia Segeren; Fernanda Prada Machado; Bárbara Niegia Garcia de Goulart; Daniela Regina Molini-Avejonas
Abstract
The significant increase in the number of children diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD) has generated many constructive discussions about the intervention alternatives offered to these individuals, unfortunately, there are also some controversial opinions on this matter. This letter to the editor is an initiative of a group of phonoaudiologist, researchers in this area, that strive to provide supporting elements for professional decision making in speech therapy.
There is much discussion regarding the symptomatology and characterization of ASD and, consequently, on priority areas for intervention. There have been consistent doubts expressed, and one of them concerns more directly the role played by phonoaudiologist in this context.
Language and communication difficulties are included in the criteria used to diagnose ASD, which Kanner(1) initially named “Autistic Disturbances of Affective Contact”, and later “childhood autism”. These communication difficulties were emphasized by Kanner in his exquisite descriptions of the very first group of children he investigated: “there is little difference in communication skills between children with and without speech impairments”(2).
For nearly eight decades, language and communication difficulties observed in ASD have been described with some variations and in different levels of specificity, but they leave no doubt as to the relevance of the role played by phonoaudiologist in the improvement of such condition descriptions, as well as in the assessment and treatment of language and communication disorders in ASD patients.
The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) of the American Psychiatric Association (APA)(3) and the International Classification of Diseases (ICD) of the World Health Organization (WHO)(4) reflect the knowledge development about the subject. The last version of the DSM, published in 2013 (DMS-5)(3) suggests that the criteria for ASD diagnosis should include two symptom clusters: ““persistent deficits in social communication”,” and ““restricted, repetitive patterns of behavior””.
The notion of “social communication” is not widely disseminated in actuality and it has been often stated that the DSM-5(3) mentions “social and communication deficits”. This misinterpretation is further evidence of the relevance of the phonoaudiologist’ paticipation in multidisciplinary teams caring for this population. The American Speech-Language-Hearing Association (ASHA)(5) offers a simple description: the concept of “social communication skills” includes skills such as variation in speech, perspective-taking, language comprehension and correct use of the verbal and nonverbal communication principles, as well as the proper use of the structural aspects of language (e.g., vocabulary, syntax, and phonology) to accomplish these goals. In language studies, this area is addressed by current pragmatic theories(5).
Phonoaudiologists, as specialists in human communication(6), are therefore the professionals capable of diagnosing, designing, proposing, and executing interventions related to the language and communication skills of individuals with ASD.
Another question that arises is: How should these attributions be inferred and dealt with? First and foremost, phonoaudiologist and other professionals who are part of multidisciplinary teams that care for individuals with ASD and their families must be well aware of the definitions of each element that comprise the Communication process. Although this is not an easy objective to achieve, it is necessary, because communication, speech and language have different key constituents that may impact the entire process of developing an intervention plan, while permeating all spheres of development and environments where these individuals and their families socialize. After all, we communicate all the time, and that is precisely the general purpose of an intervention process with ASD patients: the social use of language in an autonomous and personal way.
The phonoaudiologist uses the necessary scientific knowledge about language and communication(6) to draw a detailed personal profile with skills and difficulties, that enables the development of a unique therapeutic plan according to the demands of each individual with ASD, taking their family and social context into consideration. The word “spectrum” evidences that ASD is manifested and developed differently in each case, providing each individual with characteristics that are common to the general condition, but also specific to each case..
Thus, it is clear that the use of a single therapeutic proposal - whether based on more or less structured methods, models or approaches - does not meet the particular needs demanded by the complexity of this clinical condition. In addition, it should be highlighted that the phonoaudiologist must be sensitive and attentive to all aspects of the individuality of a person with ASD(7). There is no effective general approach for all children with ASD and their families, although there may be some convergence between them, focusing on the need for unique profiling of skills and difficulties(8,9).
Unidirectional approaches limit the comprehensiveness of the care provided to each individual. The multidisciplinary perspective has great potential for innovative treatments and solutions, as it accommodates the specificity of each area, favoring the discussion in team meetings regarding action plans, consequently avoiding unilateral decisions(10). In this scenario, the multidisciplinary team must analyze and choose, among the different therapeutic options, actions that best suit each individual with ASD and their family.
In this context, it is up to the phonoaudiologist to analyze the specificities of language and communication demanded by the individual with ASD at each moment of development. They are responsible for linking the diagnosis (personal profiling of skills and difficulties associated with language, communication and related aspects) to the therapeutic intervention proposal, based on clinical reasoning consistent with the scientific evidence that integratetheir respective clinical education. Interaction and respect between the professionals will contribute to a treatment that incorporates all areas of specialty.
Examples of different language and communication approaches developed by speech-language therapists with positive results can be found both in national and international literature(11-23). There are studies addressing early detection and intervention(11-13), family guidance(14,15), functional approaches(16), Augmentative and Alternative Communication (AAC)(17-20), along with models and methods such as the ABA(21), Denver(22), DIR/Floortime(23), PLAY Project(24), among others, which show that phonoaudiologist play an important role in the elaboration of assessments and therapies specific to language, or even broader aspects in the development of individuals with ASD, and that they are able to choose the most adequate fit to each case amidst these numerous possibilities. Therefore, attempts to target a single therapeutic approach are not supported by scientific evidence; on the contrary, scientific evidence attributes to phonoaudiologist the ethical responsibility to make choices based on their broad and continuous education on the subject, thus assuming a critical and investigative approach, which constitutes the very essence of the scientific method.
In a national context where the main issue is the adequate provision of necessary services to all individuals with ASD and their families(25), the respect for professional autonomy and practice based on scientific evidence should be the foundation for real efforts aimed at ensuring such rights.
Resumo
O aumento significativo no número de crianças que recebem diagnósticos inseridos no espectro do autismo tem gerado discussões bem-vindas a respeito das alternativas de intervenção oferecidas a esse grupo e, infelizmente, também alguns posicionamentos questionáveis. Esta carta ao editor é uma iniciativa de um grupo de fonoaudiólogos, pesquisadores da área, que tem como objetivo trazer elementos para apoiar o fonoaudiólogo em sua tomada de decisões.
Há muitas discussões sobre a sintomatologia e caracterização do Transtorno do Espectro do Autismo e, consequentemente, sobre as áreas prioritárias de intervenção. Algumas dúvidas têm se repetido e uma delas diz respeito mais diretamente ao papel do fonoaudiólogo nesse contexto.
As dificuldades de linguagem e comunicação são parte dos critérios para o diagnóstico do que hoje é definido como Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), denominado por Kanner(1) de “Transtorno autista do contato afetivo” e depois de “autismo infantil”. Desde suas primorosas descrições do primeiro grupo de crianças, esse autor ressalta essas dificuldades de comunicação, mencionando que “existe pouca diferença no que diz respeito às habilidades de comunicação entre as crianças com e sem fala”(2).
Durante as últimas quase oito décadas, as dificuldades de linguagem e comunicação observadas no TEA têm sido descritas com algumas variações e diferentes níveis de especificidade, mas não deixam dúvidas quanto à relevância do papel do fonoaudiólogo no avanço de tais descrições, na avaliação e terapia dos distúrbios de comunicação e linguagem de pessoas com TEA.
O Manual de Diagnóstico e Estatística dos Distúrbios Mentais (DSM), publicado pela Associação Americana de Psiquiatria (APA)(3) e a Classificação Internacional de Doenças (CID), publicada pela Organização Mundial da Saúde (OMS)(4), têm refletido a evolução no conhecimento a respeito do tema. A última versão do DSM(3) sugere que os critérios para o diagnóstico de TEA incluem dois grupos de sintomas: “dificuldades persistentes em comunicação social” (persistent deficits in social communication) e “padrões de comportamento restritos e repetitivos” (restricted, repetitive patterns of behavior).
A noção de “comunicação social” não é amplamente difundida em nossa realidade e, muitas vezes, tem-se afirmado que o DSM5(3) menciona “déficits sociais e de comunicação”. Essa falha de interpretação é mais uma evidência da relevância do fonoaudiólogo na equipe multidisciplinar de atenção a essa população. A Associação Americana de Fala, Linguagem e Audição(5) (ASHA – American Speech-Language and Hearing Associaton) oferece uma descrição simples: o conceito de “habilidades de comunicação social” inclui a habilidade para variar o estilo de fala, considerar a perspectiva de outros, compreender e usar de forma apropriada as regras de comunicação verbal e não verbal e usar os aspectos estruturais da linguagem (por exemplo, vocabulário, sintaxe e fonologia) para atingir esses objetivos. Essa área, nos estudos de linguagem, é abordada pelas teorias pragmáticas(5).
O fonoaudiólogo, como o especialista em comunicação humana(6) é, assim, o profissional apto a diagnosticar, delinear, propor e executar a intervenção relacionada às habilidades de linguagem e comunicação das pessoas com TEA.
Temos aqui mais um ponto de dúvida: como definir e conduzir essas atribuições? Primeiramente, o fonoaudiólogo e demais profissionais que fazem parte das equipes que atuam com as pessoas com TEA, e com suas famílias, devem ter clareza quanto às definições de cada elemento que faz parte do processo de Comunicação. Não é um propósito fácil, mas é necessário, pois a comunicação, a fala e a linguagem apresentam constituintes diferenciais de base que podem impactar todo o processo de desenvolvimento de um planejamento de intervenção, ao mesmo tempo em que perpassam todas as esferas do desenvolvimento e todos os ambientes em que esse indivíduo e sua família convivem. Afinal, nos comunicamos o tempo todo e é exatamente esse o objetivo geral de um processo de intervenção com pessoas com TEA: o uso social da linguagem de forma autônoma e pessoal.
O fonoaudiólogo reúne o conhecimento científico necessário a respeito de comunicação e linguagem(6) para traçar um perfil individual detalhado de habilidades e dificuldades que permite construir um planejamento terapêutico singular, de acordo com as demandas de cada indivíduo, considerando seu contexto familiar e social. A palavra “espectro” evidencia que o TEA se manifesta e se desenvolve de formas diferentes em cada caso, proporcionando que cada pessoa tenha características em comum com o quadro geral, mas também individuais.
Deste modo, fica claro que o emprego de uma única proposta terapêutica – seja ela baseada em métodos, modelos ou abordagens mais ou menos estruturados - não responde às necessidades particulares determinadas pela complexidade do quadro clínico de TEA. Além disso, é importante destacar que o terapeuta deve ser sensível e estar atento a todos os aspectos da individualidade da pessoa com TEA(7). Não há uma abordagem que seja efetiva para todas as crianças e suas famílias, embora possam existir convergências entre elas, com foco no perfil singular de habilidades e dificuldades(8,9).
Abordagens unidirecionais limitam a integralidade do cuidado do indivíduo. A perspectiva multiprofissional propicia um grande potencial de tratamentos e soluções inovadoras, pois pode manter a especificidade de cada área, favorecendo a discussão das ações em equipe, evitando-se decisões unilaterais(10). É neste cenário que a equipe multidisciplinar precisa analisar, dentre as diferentes opções terapêuticas, as que mais se adequem a cada pessoa com TEA e sua família.
Nesse contexto, cabe ao fonoaudiólogo analisar as especificidades da comunicação e da linguagem demandadas pelo indivíduo a cada momento do desenvolvimento. É dele a responsabilidade de articular o diagnóstico (perfil individualizado de habilidades e dificuldades relacionadas à comunicação e linguagem e aspectos correlatos) e a proposta de intervenção terapêutica, a partir de raciocínio clínico coerente com as evidências científicas que compõem sua formação clínica específica. A interação e o respeito entre todos os profissionais contribuirão para um tratamento que integre as especialidades.
A literatura nacional e internacional(11-23) apresenta exemplos de diferentes abordagens de comunicação e linguagem, desenvolvidas por fonoaudiólogos, com resultados positivos. Há pesquisas em detecção e intervenção precoce(11-13), orientação familiar(14,15), abordagem funcional(16), Comunicação Suplementar Alternativa (CSA)(17-20), e modelos, métodos e abordagens como ABA(21), Denver(22), DIR-Floortime(23), Play project(24), entre outros, que evidenciam que o fonoaudiólogo tem participação importante na construção de avaliações e terapêuticas específicas à linguagem ou mesmo mais amplas do desenvolvimento de indivíduos com TEA, sendo capaz de escolher a mais pertinente a cada caso, a partir dessas inúmeras possibilidades. Deste modo, tentativas de direcionamento para uma única abordagem terapêutica, não se sustentam em evidências científicas. Ao contrário, as evidências científicas atribuem ao fonoaudiólogo o compromisso ético de fazer escolhas a partir de formação ampla e continuada no tema, assumindo um caráter crítico e investigativo, o que constitui a essência da postura científica.
Num contexto nacional em que a grande questão é a oferta adequada dos serviços necessários a todas as pessoas com TEA e suas famílias(25), o respeito à autonomia profissional e a prática baseada em evidências científicas deveriam ser a base dos verdadeiros esforços dirigidos à garantia desses direitos.
Referências
1. Kanner L. Child psychiatry. 3rd ed. Illinois: Charles C. Thomas Publishers; 1957. Fernandes et al. CoDAS 2022;34(5):e20210264 DOI: 10.1590/2317-1782/20212021264 3/3
2. Kanner L. Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child Psychiatry. 1943;2:217-22.
3. APA: American Psychiatric Association. Manual diagnósticos e estatístico de transtornos mentais - DSMV-5 [Internet]. 5ª ed. Porto Alegre: Artmed; 2014 [citado em 2021 Out 7]. Disponível em: http://www.niip.com.br/wpcontent/uploads/2018/06/Manual-Diagnosico-e-Estatistico-de-TranstornosMentais-DSM-5-1-pdf
4. OMS: Organização Mundial da Saúde. Classificação de transtornos mentais e de comportamento da CID-10: descrições clínicas e diretrizes diagnósticas. Porto Alegre: Artes Médicas; 1993.
5. ASHA: American Speech and Hearing Association. Clinical topics em social communication disorder [Internet]. Chicago: ASHA; 2021 [citado em 2021 Out 7]. Disponível em: https://www.asha.org/practice-portal/ clinical-topics/social-communication-disorder/
6. Brasil. Lei nº 6.965, de 9 de dezembro de 1981. Dispõe sobre a regulamentação da Profissão de Fonoaudiólogo, e determina outras providências [Internet]. Diário Oficial da União; Brasília; 10 dez. 1981 [citado em 2021 Out 7]. Disponível em: https://cffa-br.implanta.net.br/portaltransparencia/#publico/ Listas?id=f5774a0f-99e6-4ab2-bed1-0676fd706752
7. Thevarthen C, Delafield-Butt JT. Autism as a developmental disorder in intentional movement and affective engagement. Front Integr Nuerosci. 2013;7(17):1-16.
8. Prizant BM. Uniquely human: a different way of seeing autism. New York: Simon & Schuster; 2015.
9. Klin A, Jones W. An agenda for 21st century neurodevelopmental medicine: lessons from autism. Rev Neurol. 2018;66(Supl. 1):S3-15. http://dx.doi. org/10.33588/rn.66S01.2018039. PMid:29516447.
10. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de atenção a reabilitação da pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2014. 78 p. [citado em 2021 Out 7]. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_reabilitacao_ pessoa_autismo.pdf
11. Pierce K, Carter C, Weinfeld M, Desmond J, Hazin R, Bjork R, et al. Detecting, studying and treating autism early: the one-year well-baby check-up approach. J Pediatr. 2011;159(3):458-465.e6. http://dx.doi. org/10.1016/j.jpeds.2011.02.036. PMid:21524759.
12. Olliac B, Crespin G, Laznik MC, Cherif Idrissi El Ganouni O, Sarradet JL, Bauby C, et al. Infant and dyadic assessment in early-community based screening for autism spectrum disorder with PREAUT grid. PLoS One. 2017;12(12):e0188831. http://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0188831. PMid:29216234.
13. Ekizian S, Lucero A, Parlato-Oliveira E, Laznik M-C. Bébés à risque d’autisme: l’approche psychanalytique en France et au Brésil. Rev Psychologues et Psychologies. 2017;248:41-5.
14. Balestro J, Fernandes FDM. Percepção de cuidadores de crianças com transtorno do espectro do autismo quanto ao perfil comunicativo de seus filhos após um programa de orientação. CoDAS. 2019;31(1):e20170222. http://dx.doi.org/10.1590/2317-1782/20182018222. PMid:30843922.
15. Koly KN, Martin-Herz SP, Islam MS, Sharmin N, Blencowe H, Naheed A. Parent mediated intervention programmes for children and adolescents with neurodevelopmental disorders in South Asia: a systematic review. PLoS One. 2021;16(3):e0247432. http://dx.doi.org/10.1371/journal. pone.0247432. PMid:33705420.
16. Amato CA, Santos TH, Barbosa MR, Fernandes FD. Estudo longitudinal da terapia de linguagem de 142 crianças e adolescentes com distúrbios do espectro do autismo. CoDAS. 2013;25(4):388-90. http://dx.doi.org/10.1590/ S2317-17822013000400015. PMid:24408489.
17. Ferreira C, Bevilacqua M, Ishihara M, Fiori A, Armonia A, Perissinoto J, et al. Seleção de vocábulos para implementação do Picture Exchange Communication Systems – PECS em autistas não verbais. CoDAS. 2017;29(1):e20150285. http://dx.doi.org/10.1590/2317-1782/20172015285. PMid:28300954.
18. Pereira ET, Montenegro ACA, Rosal AGC, Walter CCF. Comunicação alternativa e aumentativa no transtorno do espectro do autismo: impactos na comunicação. CoDAS. 2020;32(6):e20190167. http://dx.doi.org/10.1590/2317- 1782/20202019167. PMid:33206773.
19. Bastable K, Klopper S, Samuels A, Dada S. How are stakeholders with autism spectrum disorders included in the social validation of augmentative and alternative communication research? A scoping review. Am J Speech Lang Pathol. 2021;30(2):817-32. http://dx.doi.org/10.1044/2020_AJSLP-20-00182. PMid:33734889.
20. Santos PA, Bordini D, Scattolin M, Asevedo GRDC, Caetano SC, Paula CS, et al. O impacto da implementação do Picture Exchange Communication System – PECS na compreensão de instruções em crianças com TEA. CoDAS. 2021;33(2):e20200041. http://dx.doi.org/10.1590/2317-1782/20202020041. PMid:33978106.
21. Fernandes FDM, Amato CAH. Análise do comportamento aplicada e distúrbios do espectro do autismo: revisão de literatura. CoDAS. 2013;25(3):289-96. http://dx.doi.org/10.1590/S2317-17822013000300016. PMid:24408342.
22. Rogers SJ, Estes A, Vismara L, Munson J, Zierhut C, Greenson J, et al. Enhancing low-intensity coaching in parent implemented early start denver model intervention for early autism: a randomized comparison treatment trial. J Autism Dev Disord. 2019;49(2):632-46. http://dx.doi.org/10.1007/ s10803-018-3740-5. PMid:30203308.
23. Pajareya K, Nopmaneejumruslers K. A one-year prospective follow-up study of a DIR/FloortimeTM parent training intervention for preschool children with autistic spectrum disorders. J Med Assoc Thai. 2012;95(9):1184-93. PMid:23140036.
24. Solomon R, Van Egeren L, Mahoney G, Quon-Huber M, Zimmerman P. PLAY Project home consultation intervention program for young children with autism spectrum disorders: a randomizzed controlled trial. J Dev Behav Pediatr. 2014;35(8):475-85. http://dx.doi.org/10.1097/ DBP.0000000000000096. PMid:25264862.
25. Defense-Netrval DA, Fernandes FD. A oferta da terapia fonoaudiológica em locais de assistência a indivíduos com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA). CoDAS. 2016;28(4):459-62. http://dx.doi.org/10.1590/2317- 1782/20162015094. PMid:27509395.