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https://codas.org.br/article/doi/10.1590/2317-1782/20202019170
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Comunicação Breve

Interference of the communicative profile of children with autism spectrum disorders upon their mother’s quality of life

Interferência do meio comunicativo da criança com transtorno do espectro do autismo na qualidade de vida de suas mães

Gabriela Moretto; Mariana Ishihara; Marcos Ribeiro; Sheila Cavalcante Caetano; Jacy Perissinoto; Ana Carina Tamanaha

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Abstract

Purpose: According to the World Health Organization, quality of life is defined as the perception an individual has on his/her position within the cultural context and the system of values in which he/she is contained. This perception is intrinsically related to the objectives, expectations, patterns, and concerns of such an individual. We know that when a member of a family is assailed by an ailment, the quality of life of all of those who surround him/her suffer a strong impact. One of the great concerns of the families regarding the development of a child with Autism Spectrum Disorder (ASD) is the lack or impairment of the child’s speech. Thus, the objective of this study was to analyze the interference of the communicative means of children with ASD upon the quality of life of their mothers. Methods: This was a transversal study. The sample was obtained from 41 mothers of children diagnosed with ASD by a multi-disciplinary team: the mothers were divided into two groups: 20 mothers of non-verbal children-GASD-NV; and 21 mothers of verbal children-GASD. We applied the WHOQOL-Bref questionnaire to score and analyze the quality of life of these mothers. Results: There was no significant difference in the maternal perception related to the domains that reflected the quality of life which we compared between these two groups of mothers. In both groups, we observed high indexes of dissatisfaction. Conclusion: We verified that the quality of life of the mothers of children with ASD was affected regardless of the communicative means used by the child.

Keywords

Autistic Disorder; Quality of Life; Communication; Language; Speech Language Hearing Sciences

Resumo

Objetivo: A Organização Mundial de Saúde define a qualidade de vida como a percepção que o indivíduo tem de sua posição na vida dentro do contexto cultural e do sistema de valores nos quais ele está inserido. Ela está intrinsicamente relacionada aos objetivos, expectativas, padrões e preocupações deste indivíduo. Sabe-se que, quando um membro da família é acometido por alguma doença, a qualidade de vida de todos ao seu redor sofre forte impacto. Uma das grandes preocupações das famílias em relação ao desenvolvimento da criança com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é a ausência da fala. Sendo assim, o objetivo deste estudo foi analisar a interferência do meio comunicativo da criança com TEA na qualidade de vida de suas mães. Método: Trata-se de um estudo transversal. A amostra foi constituída por 41 mães de crianças diagnosticadas, por equipe multidisciplinar, com TEA que foram divididas em dois grupos: 20 mães de crianças não verbais - GTEA-NV e 21 mães de crianças verbais - GTEA. Para a análise da qualidade de vida das mães, aplicou-se o questionário WHOQOL-Bref. Resultados: Não houve diferença significante na percepção materna acerca dos domínios que refletem a qualidade de vida na comparação entre os grupos de mães. Em ambos os grupos, observamos índices elevados de insatisfação. Conclusão: Verificamos que a qualidade de vida das mães das crianças com TEA esteve afetada independentemente do meio comunicativo utilizado pela criança.

Palavras-chave

Transtorno Autístico; Qualidade de Vida; Comunicação; Linguagem; Fonoaudiologia

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